Alles over endometriose

In maart is het Endometriosis Awareness Month. Een redelijk onbekende, maar zeer heftige ziekte waarbij weefsel door je hele lichaam kan woekeren en voor ontstekingen en verklevingen zorgt. De complexe aandoening endometriose en adenomyose (= endometriose interna) is nog steeds weinig bekend of wordt moeilijk herkend. Nochtans zou endometriose voorkomen bij één op negen mensen. Veel patiënten lijden vaak in stilte en moeten jarenlang wachten tot er eindelijk een diagnose wordt gesteld. Ondertussen zijn de klachten hels en beheersen ze je hele leven. Tijd om meer aandacht te geven aan endometriose.

Wat is endometriose?

Endometriose is een pijnlijke hormonale stoornis waarbij weefsel door je hele lichaam kan woekeren en voor ontstekingen en verklevingen zorgt. Dit weefsel (dat op baarmoederslijmvlies lijkt) bevindt zich buiten de baarmoeder en kan overal komen: op het buikvlies in het kleine bekken en buikholte, het middenrif, je longvliezen en soms zelfs in de bijholtes in je hoofd. 

Dit zorgt voor ontstekingen, harde plekken, verklevingen, en cystische structuren wat hevige pijn geeft. 

Omdat de klachten van endometriose sterk afhangen van hoeveel weefsel er is en waar het zich bevindt, wordt de ziekte vaak niet snel herkend.

Een paar feiten over endometriose:

• Er wordt geschat dat 1 op de 9 vrouwen endometriose heeft.
• Over het algemeen duurt het 7 tot meer dan 20 jaar voordat er een diagnose wordt gesteld.
• De klachten zijn divers: denk aan helse buikkrampen, pijn bij het vrijen, en pijn bij de stoelgang, overmatig bloedverlies... 
• Endometriose is vaak niet te zien op echo’s, scans of in de bloedwaarden.
• Hoewel het niet zeker is hoe de ziekte precies ontstaat, weten we dat het komt door een hormonale disbalans en dat zich manifesteert als een ontstekingsziekte. 
• Iedereen kan endometriose krijgen. Tieners en jongvolwassenen kunnen ook al endometriose ontwikkelen. Ook vrouwen in de menopauze kunnen last hebben van oud weefsel.

De diagnose

Vrouwen lopen vaak jarenlang met klachten rond voordat de diagnose wordt gesteld. Dit komt omdat er niet altijd duidelijke of samenhangende klachten zijn, of de klachten niet zichtbaar zijn op beeld. Vrouwen worden hierdoor van het kastje naar de muur gestuurd. Toch zijn er verschillende manieren om endometriose vast te stellen.

Je kunt endometriose herkennen aan de hand van klachten in combinatie met een echografie, MRI en eventueel een kijkoperatie met weefselonderzoek en handmatig vaginaal en anaal onderzoek door een osteopaat.

Endometriose en verklevingen op basis van beelden kunnen niet altijd gezien worden. Met handmatig onderzoek kan endometriose soms wel herkend worden.

Wat voor klachten geven endometriose?

Klachten kunnen erg uiteenlopen en zijn afhankelijk van waar je endometriose hebt. We noemen een paar veelvoorkomende klachten:

• Zeer pijnlijke menstruaties en/of eisprong
• Pijn bij het vrijen (bij het binnengaan en/of het stoten), afhankelijk van de posities. 
• Pijn bij het uitduwen van de stoelgang
• Anale krampen of steken
• Pijn aan het staartbeen of stuitje
• Darmklachten
• Pijn bij het plassen
• Vermoeidheid
• Staartbeen en bekkenklachten
• Lage rugklachten
• Middenrif problemen
• Vruchtbaarheidsproblemen
• Zenuwpijn
• Zware benen
• Neerslachtigheid
• Moeilijk postnataal herstel

Klachten worden vaak verward met gelijkaardige symptomen van andere ziektes zoals het prikkelbaardarmsyndroom en fibromyalgie. De klachten zitten vaak in de taboesfeer en kunnen ook zorgen voor relatieproblemen: vrijen kan onmogelijk zijn vanwege de pijn en er is geen duidelijke oorzaak. 

Hoe ontstaat endometriose?

Daar is nog geen zekerheid over, maar er zijn verschillende hypotheses. 

Vroeger dacht men dat de oorzaak ‘retrograde menstruatie’ was. Tijdens de menstruatie loopt het meeste menstruatiebloed via de vagina naar buiten, maar bij een retrograde menstruatie kan er ook wat bloed uit de baarmoeder via de eileiders de buikholte instromen.

Ondertussen zijn er al heel wat hypotheses bijgekomen om de oorzaak van endometriose te verklaren. Helaas is hier nog geen medische consensus over. 

De oorzaak van endometriose is volgens de literatuur waarschijnlijk een mix van verschillende zaken: een hormonale disbalans, erfelijke aanleg, immuniteitsaandoeningen, stamcellen, peritoneale cellen, schadelijke stoffen, Müllerianosis en meer.

Het blijft lastig om een oorzaak aan te wijzen en vaak spelen verschillende elementen samen een rol. Er is zeker nog meer onderzoek nodig om te ontdekken hoe endometriose ontstaat.

Is endometriose erfelijk?

Waarschijnlijk wel. En dat is meteen weer een reden waardoor het niet altijd opvalt. Als vrouwen in jouw familie altijd last hadden van zeer heftige maandstonden met veel pijn, maar dit als normaal accepteerden, kun jij misschien ook denken dat het normaal is en er simpelweg bij hoort.

Endometriose en je vruchtbaarheid

Endometriose wordt vaak meteen geassocieerd met vruchtbaarheidsproblemen. Toch is het niet zo dat elke patiënt met de aandoening problemen heeft om op een natuurlijke manier zwanger te worden. 

De graad, ernst en plaats van endometriose zijn factoren die meespelen. Daarnaast heeft de hormonale disbalans van de endometriose ook invloed op je vruchtbaarheid. Ook de aanwezigheid van cystes (PCOS) of endometrioma’s op de eierstokken beïnvloeden de mogelijkheden op een zwangerschap. Ze kunnen namelijk invloed hebben op de kwaliteit van de follikel (de ongerijpte eicel). 

Ook kunnen de endometriose-vergroeiingen en verklevingen de weg tussen de eierstokken en eileiders bemoeilijken.

Kun je genezen van endometriose?

Op dit moment is het nog niet mogelijk om deze ziekte te genezen. Bij een behandeling is het doel dan ook altijd de klachten onder controle te krijgen en eventuele vruchtbaarheidsproblemen (als je een kinderwens hebt) te behandelen. 

Er is ook geen one size fits all-oplossing voor endometriose. Maar dat betekent niet dat je ermee moet leren leven of dat er geen oplossing is. Wat voor behandeling je nodig hebt, is afhankelijk van je klachten. 

Er zijn drie soorten behandelingen die verlichting kunnen geven bij endometriose. We bespreken ze hieronder.

1. Medicatie

Er zijn verschillende geneesmiddelen die vooral ingrijpen in de menstruatiecyclus of op pijn door endometriose. Denk aan hormoontherapie, pijnstilling of anticonceptie. 

2. Osteopathie

Osteopathie is een geneeswijze waarbij met de handen klachten worden verholpen door de natuurlijke lichaamsfuncties te herstellen. Een internationaal erkende expert is de Vlaamse osteopaat DO - MSc Colette Peeters. Peeters heeft bijna 25 jaar ervaring en expertise in het onderzoeken en behandelen van endometriosepatiënten. 

Osteopathie wordt ingezet om endometriose vast te stellen, maar ook na een eventuele operatie om de beweeglijkheid zoveel mogelijk te herstellen. In het lichaam moeten de inwendige structuren los en beweeglijk zijn. Als je vaginaal of anale onderzoeken doet, kun je voelen waar er bewegingsverlies is en ontdekken waar de pijn vandaan komt.

Studies tonen aan dat osteopathische technieken een positief effect hebben op de levenskwaliteit van patiënten met endometriose. Na behandelingen kan er veel minder pijn en minder fertiliteitsprobleem zijn.

3. Chirurgie

De doeltreffendste manier om endometriosepijn te behandelen is een chirurgische ingreep waarbij de endometrioma’s en endometriosespots worden verwijderd. Wanneer er ernstige schade en ingewoekerde letsels zijn, is dit soms nodig. Een operatie zal endometriose niet oplossen, maar kan pijnklachten wel verminderen. 

Tot slot

Als je vage klachten hebt en er maar geen oplossing voor lijkt, willen we je echt aanraden niet bij de pakken neer te zetten. Ook al ben je al gediagnosticeerd: erg pijnvolle maandstonden zijn niet normaal en je hoeft er niet mee te leren leven. Chat met ons en we bekijken graag hoe we je kunnen helpen. 

Wil je ondertussen alvast meer leren over endometriose? Wij raden je deze podcasts en websites aan:

• Podcast Geen Kleine Man over Endometriose
• Podcast Taboebs over endometriose
• Behind Endo (Stories) is een community met een website en ledenplatform waar endometriose lotgenoten veel informatie en hulp kunnen vinden tijdens hun zoektocht
• De website van Colette Peeters